Palazzo Giustizia  Roma

Palazzo Giustizia Milano

                       LA CONFERENZA UNIFICATA

  Nell'odierna seduta del 5 maggio 2011:

  Visto l'art. 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 e, in

particolare, il  comma  2,  lettera  c),  in  base  al  quale  questa

Conferenza  promuove  e  sancisce  accordi  tra   Governo,   Regioni,

Province,  Comuni  e  Comunita'  montane,  al  fine   di   coordinare

l'esercizio delle rispettive competenze e svolgere in  collaborazione

attivita' di interesse comune;

  Vista la legge 23 dicembre 1978, n. 833, recante  «Istituzione  del

Servizio Sanitario Nazionale»;

  Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e  successive

modificazioni, in particolare l'art. 8-octies,  che  prevede  che  le

Regioni e le Aziende unita' sanitarie locali attivino un  sistema  di

monitoraggio   e   controllo   sulla   qualita'   dell'assistenza   e

sull'appropriatezza delle prestazioni rese;

  Visto il decreto del Presidente della Repubblica  14  gennaio  1997

«Approvazione dell'atto di indirizzo e coordinamento alle  Regioni  e

Province autonome  di  Trento  e  Bolzano  in  materia  di  requisiti

strutturali, tecnologici  ed  organizzativi  minimi  per  l'esercizio

delle attivita'  sanitarie  da  parte  delle  strutture  pubbliche  e

private», che definisce le attivita' di valutazione  e  miglioramento

della qualita' in termini metodologici  e  prevede  tra  i  requisiti

generali richiesti alle strutture pubbliche e private che  le  stesse

siano dotate di un insieme di attivita'  e  procedure  relative  alla

gestione, valutazione e miglioramento della qualita';

  Visto il decreto del  Presidente  del  Consiglio  dei  Ministri  29

novembre 2001 di «Definizione dei Livelli Essenziali di  Assistenza»,

nel quale  viene  indicata  la  necessita'  di  individuare  percorsi

diagnostico-terapeutici sia per il livello di  cura  ospedaliero  che

per quello territoriale;

  Visto il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008, approvato con decreto

del Presidente della Repubblica il 7 aprile 2006 che, nell'affrontare

la problematica  assistenziale  della  non  autosufficienza  e  della

disabilita',  pone  l'accento   sulla   necessita'   di   agire   sul

potenziamento  dell'assistenza  territoriale,  sull'integrazione  dei

servizi sanitari e sociali, anche mediante la realizzazione  di  reti

assistenziali con i necessari supporti tecnologici;

  Vista la nota pervenuta  in  data  5  ottobre  2010,  diramata  con

lettera del 11 ottobre 2010, con la quale il Ministero  della  salute

ha trasmesso la proposta di accordo indicata in oggetto;

  Vista la nota in data 28 marzo 2011 con la quale il Ministero della

salute ha inviato una nuova versione della  proposta  di  accordo  in

parola, che tiene conto  degli  approfondimenti  condotti  nel  corso

della riunione tecnica svoltasi il 3 novembre 2010;

  Considerato che tale nuova versione, con lettera in data  5  aprile

2011, e' stata diramata alle Regioni e Province autonome ed agli Enti

locali;

  Considerato che, nel corso della riunione  tecnica  del  28  aprile

2011, le  Regioni  e  le  Province  autonome  hanno  proposto  alcune

modifiche dello schema di accordo  in  parola  le  quali  sono  state

ritenute accoglibili dal Ministero della salute;

  Considerato che, nel corso della medesima riunione tecnica  del  28

aprile 2011, il rappresentante dell'ANCI ha espresso  parere  tecnico

favorevole;

  Vista la lettera in data 29 aprile 2011 con la quale  il  Ministero

della salute ha  inviato  la  definitiva  versione  dello  schema  di

accordo in parola, che recepisce la modifiche  concordate  nel  corso

della predetta riunione tecnica;

  Vista la nota del  29  aprile  2011  con  la  quale  la  definitiva

versione dello schema di accordo e' stata  diramata  alle  Regioni  e

Province autonome ed alle Autonomie locali;

  Acquisito nell'odierna seduta l'assenso del Governo, delle  Regioni

e delle Province autonome e degli Enti locali;

                          SANCISCE ACCORDO

tra il Governo, le Regioni e le Province autonome e gli enti  locali,

nei seguenti termini: 

                            PREMESSO CHE:

  - il decreto ministeriale del 12 settembre 2005 che ha istituito la

Commissione tecnico scientifica sullo Stato  Vegetativo  e  Stato  di

Minima Coscienza per lo studio e la ricerca di carattere  statistico,

medico,  scientifico  e  giuridico  delle  dimensioni  del   fenomeno

connesso ai pazienti in Stato Vegetativo  e/o  minimamente  cosciente

nel nostro Paese;

  - il documento «Stato Vegetativo e Stato di  Minima  Coscienza»  e'

stato  elelaborato  a   conclusione   dei   lavori   della   predetta

Commissione;

  - il decreto ministeriale 23 maggio 2008  ha  conferito  delega  di

attribuzioni del Ministro del lavoro, della salute e delle  politiche

sociali al Sottosegretario di Stato, On. Eugenia Roccella, per taluni

atti di competenza dell'amministrazione;

  - il decreto ministeriale 15 ottobre 2008 ha istituto il «Gruppo di

Lavoro sullo Stato Vegetativo e di Minima Coscienza», presieduto  dal

Sottosegretario di Stato, On. Eugenia Roccella;

  - il numero e l'aspettativa di vita di soggetti in Stato Vegetativo

e di Minima Coscienza e' in progressivo  aumento  in  tutti  i  paesi

industrializzati;

  -  il  progresso  tecnico-scientifico  e  l'implementazione   delle

conoscenze e  delle  tecniche  nel  campo  della  rianimazione  hanno

determinato sia un miglioramento della qualita'  dell'assistenza  che

una prolungata sopravvivenza a patologie degenerative e cerebrali;

  -       la       necessita'       di       definire        percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla  appropriatezza

e sulla centralita' effettiva del paziente;

  - il risultato dell'attivita' svolta dal Gruppo di Lavoro istituito

con  decreto  ministeriale  15  ottobre  2008,  che  ha  prodotto  il

documento «Stato Vegetativo e di Minima  Coscienza  -  Epidemiologia,

evidenze scientifiche e modelli assistenziali»  e'  consultabile  nel

portale del Ministero della Salute;

    - il documento illustra ed esamina aspetti di  diagnosi,  cura  e

assistenza dei pazienti  in  Stato  Vegetativo  e  li  contestualizza

all'interno  di  modelli  di  percorsi  assistenziali   delle   Gravi

Cerebrolesioni Acquisite;

    -  tramite  un   approccio   multidisciplinare   di   qualificati

professionisti, questi percorsi sono  finalizzati  ad  assicurare  la

"presa in carico" del paziente e dei familiari dalla  fase  acuta  al

reinserimento domiciliare e che  il  percorso  si  articola  come  un

sistema integrato "coma to community";

    - il documento del gruppo di lavoro propone  approcci  clinici  e

suggerimenti operativi che scaturiscono  dall'esperienza  di  esperti

qualificati con l'obiettivo di mettere a disposizione delle  regioni,

che ne valuteranno l'adattabilita' alla  propria  specifica  realta',

modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino

la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati  in  una

logica di rete;

                            SI CONVIENE:

  - sulla necessita' che ciascuna Amministrazione definisca, con atto

formale, lo  specifico  percorso  assistenziale  da  seguire  per  le

persone in condizione di S.V. e S.M.C.  Tale  percorso,  partendo  da

quanto  gia'  attuato  e  in  particolare  dalle  eventuali  positive

esperienze gia' realizzate nel proprio territorio, dovra' tener conto

delle considerazioni cliniche contenute nelle linee di  indirizzo  di

cui  all'art.  10,  e  inserirsi  in  modo  strutturale   all'interno

dell'organizzazione  e   programmazione   sanitaria   caratterizzante

ciascuna Regione e Provincia Autonoma. Tali percorsi dovranno  essere

trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno essere  comunicati  con

chiarezza alle famiglie,  in  modo  di  accompagnarle  e  supportarle

durante tutte le fasi dell'assistenza e presa in carico  del  proprio

congiunto;

  - che i percorsi dovranno prevedere il tipo di assistenza erogata e

la relativa organizzazione dalla fase iperacuta e critica,  a  quella

post-acuta fino a quella di stato e di possibile rientro a  domicilio

della persona in condizione di S.V. e S.M.C.  Particolare  attenzione

dovra'  essere  posta  nelle  modalita'  di  passaggio  da  una  fase

all'altra e nelle modalita' di dimissione protetta  tra  l'assistenza

prestata in un  determinato  ambito  o  servizio  e  quella  prestata

nell'ambito o servizio successivo, in modo da evitare fratture  nella

continuita' assistenziale e condizioni di improprio  abbandono  delle

famiglie;

  - che nella fase acuta e'  necessario  porre  attenzione  immediata

agli aspetti funzionali e conseguentemente riabilitativi,  fin  dalla

degenza in reparti critici, riducendo, per  quanto  consentito  dalle

condizioni  cliniche  del  paziente,  la  permanenza  in  reparti  di

rianimazione e intensivi e collocando al piu' presto il  paziente  in

ambienti  anche  sub  intensivi,  dove  l'attenzione  al  suo   stato

funzionale possa essere  affidata  a  professionisti  particolarmente

esperti nel settore delle gravi Cerebro Lesioni Acquisite;

  - che nella fase post-acuta e' essenziale prevedere unita' dedicate

alla neuro-riabilitazione intensiva  e  alle  gravi  cerebro  lesioni

acquisite e il loro collegamento in rete con  gli  altri  servizi  di

riabilitazione sia a breve sia a piu' lungo termine;

  - che nella fase di  stato  e'  indispensabile  prevedere  sia  una

soluzione di assistenza domiciliare integrata, sia una di  assistenza

residenziale  in  strutture  extra-ospedaliere.   La   scelta   della

soluzione piu' adeguata, in funzione delle condizioni generali  della

persona  in  S.V.  e  S.M.C.  e  della  sua  famiglia,  deve   essere

prospettata dai servizi  e  condivisa  dalle  famiglie.  Tale  scelta

potra' cambiare nel tempo in funzione dei possibili  mutamenti  della

situazione della persona in S.V. e S.M.C. e  delle  condizioni  della

famiglia;

  - che in tutto il percorso assistenziale,  fin  dalle  prime  fasi,

devono  essere  previste  modalita'  adeguate   di   informazione   e

comunicazione con la famiglia,  di  supporto  per  i  familiari  piu'

impegnati nell'assistenza, con particolare riguardo al caregiver,  di

aiuto nelle fasi piu'  critiche  e  decisionali  nella  gestione  del

congiunto. Le  strutture  extra-ospedaliere  dedicate  all'assistenza

residenziale  delle  persone  in  S.V.  e  S.M.C.   potranno   essere

utilizzate anche per ricoveri di sollievo per le  famiglie  impegnate

nell'assistenza domiciliare del familiare;

  - di promuovere a livello nazionale e regionale adeguate  forme  di

consultazione con le associazioni dei familiari;

  - di promuovere iniziative e interventi finalizzati al monitoraggio

della qualita' dell'assistenza erogata sulla base  di  idonei  flussi

informativi   afferenti   al   NSIS   e   di   specifiche    indagini

epidemiologiche;

  - di promuovere l'adozione di  linee  guida  nazionali  su  aspetti

clinici con particolare riferimento  ai  criteri  di  stabilizzazione

clinica e di passaggio tra settings;

  - sul documento «Linee di indirizzo per l'assistenza  alle  persone

in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza» di cui  all'allegato

1, parte integrante del presente atto, che scaturise  dall'esperienza

di esperti qualificati  e  da  esperti  delle  singole  Regioni,  con

l'obiettivo  di  mettere  a  disposizione  delle  Regioni,   che   ne

valuteranno l'adattabilita' alla propria specifica realta', modelli e

requisiti  organizzativi,  anche  di  eccellenza,  che  agevolino  la

realizzazione dei percorsi di diagnosi  e  cura  prospettati  in  una

logica di rete.

  -  il  predetto  documento,  allegato  al  presente   accordo,   ne

costituisce  il  riferimento  culturale  e  di  contesto  per  quanto

convenuto.

      Roma, 5 maggio 2011

                                                 Il Presidente: Fitto

Il Segretario: Siniscalchi

Allegato 1 

LINEE DI INDIRIZZO PER L'ASSISTENZA ALLE PERSONE IN STATO  VEGETATIVO

E STATO DI MINIMA COSCIENZA 

INTRODUZIONE 

Il  documento  ha  lo  scopo   di   definire   linee   di   indirizzo

sull'assistenza delle persone in condizioni  di  bassa  responsivita'

protratta.  E'  chiaro  che  tale  obiettivo  puo'  essere  raggiunto

efficacemente solo se si abbraccia e contestualizza il problema  all'

interno del percorso per le gravi cerebrolesioni acquisite, come gia'

affrontato nel 2005 nel documento "Di Virgilio". 

Nonostante la numerosa  documentazione  delle  varie  Regioni,  nella

maggior  parte  delle  Regioni  non  sono  stati  attivati  espliciti

percorsi  regionali  istituzionalizzati  per  la  corretta   gestione

sanitaria delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA). Esiste comunque

una rete di centri  dedicati  alle  gravi  cerebrolesioni  acquisite,

pubblici, privati convenzionati o IRCCS (Istituti di ricovero e  cura

a carattere scientifico), che hanno svolto  attivita'  di  intervento

riabilitativo, spesso con scarsi collegamenti con la fase acuta e con

l'assistenza sul territorio. 

Per quanto riguarda la gestione dei pazienti fin dalla fase acuta  e'

utile fare riferimento anche ai risultati dello studio condotto da 17

Regioni italiane nell'ambito  del  Progetto  di  Ricerca  Finalizzata

2005: "Il Percorso Assistenziale Integrato  nei  Pazienti  con  Grave

Cerebrolesione Acquisita (Traumatica e Non Traumatica) Fase  Acuta  e

Post-Acuta", a cura di Salvatore Ferro e  Rebecca  Facchini  Servizio

Presidi Ospedalieri - Regione Emilia-Romagna. 

Il documento conclusivo (2009) riporta: ''I documenti individuati dai

referenti  regionali  sono  costituiti  da  delibere   (regionali   o

aziendali),  piani  sanitari   regionali,   progetti   (regionali   o

aziendali), lettere informative, circolari, e in qualche  caso  linee

guida per la pratica clinica che, pur potendo rappresentare un valido

strumento di governo clinico, non sono abitualmente dotate di  valore

normativo. 

Un aspetto preminente della eterogeneita' dell'assistenza ai pazienti

con gravi cerebrolesioni  acquisite  riguarda  l'attenzione  dedicata

dalle regioni alle diverse fasi assistenziali del percorso integrato,

che si  concentra  soprattutto  nelle  fasi  precoci  dell'assistenza

mentre  le  fasi  in  cui  si   dovrebbe   realizzare   un'efficiente

integrazione ospedale-territorio  (cioe'  la  fase  di  dimissione  e

posidimissione)   appaiono   proporzionalmente   meno    ricche    di

provvedimenti normativi, anche nelle regioni  che  dedicano  maggiore

attenzione all'organizzazione dell' assistenza ai pazienti con  gravi

cerebrolesioni acquisite''. 

L'analisi descrittiva del materiale raccolto  nelle  diverse  regioni

ha, dunque, permesso di  rilevare  una  marcata  eterogeneita'  nella

tipologia di' documenti emanati, associata a una notevole varieta' di

modelli organizzativi assistenziali come e' pur evidente la  mancanza

di omogeneita' di nomenclatura,  di  procedure  e  di  organizzazione

strutturale. 

Il Gruppo di lavoro rileva,  dunque,  che  le  criticita'  prevalenti

riguardano la: 

•   disomogeneita'   di   criteri   diagnostici    con    conseguente

disomogeneita' di codifica 

• disomogeneita' di procedure diagnostico- terapeutiche 

• disomogeneita' di requisiti minimi strutturali per ogni fase 

• disomogeneita' del sistema di remunerazione 

•  assenza  delle  diagnosi  di  SV,  SMC  e   "postumi"   di   gravi

cerebrolesioni acquisite nella categoria Handicap gravi. 

L'eterogeneita' dell'approccio a questi pazienti, sia in  fase  acuta

che post-acuta, implica la non disponibilita' di dati  esaustivi  sul

piano  epidemiologico,  indispensabili  per   poter   adeguare   alle

richieste l'offerta di idonei servizi riabilitativi, consentendo solo

una stima approssimativa dei soggetti in SV/SMC o con severi  postumi

disabilitanti da gravi cerebrolesioni acquisite. 

Negli ultimi decenni a seguito di gravi cerebrolesioni acquisite, con

incidenza e prevalenza di particolare rilievo, e'  emersa  una  nuova

popolazione di pazienti, con quadri  clinici  complessi  dominati  da

gravi alterazioni dello stato di coscienza che includono il corna, lo

stato vegetativo (SV) e lo stato di minima coscienza (SMC), che  sono

in progressivo aumento, anche in virtu' dei progressi della  medicina

dell' Emergenza-Urgenza. 

Le tre condizioni cliniche sopra enunciate  implicano  un'alterazione

della consapevolezza del se' e  dell'ambiente,  ma  hanno  differenze

cliniche che influenzano le  decisioni  diagnostico-terapeutiche,  la

prognosi, il trattamento, il coinvolgimento delle famiglie ed i costi

della gestione globale. 

              Parte di provvedimento in formato grafico

Tabella tratta da : The vegetative state: guidance on  diagnosis  and

management.  The  Royal  College  of  Physicians,  Clin   Med.   2003

May-Jun;3(3):249-54. 

Si fa qui riferimento agli Stati Vegetativi che conseguono  al  corna

indotto da gravi cerebrolesioni acquisite, cioe' ad eventi di  natura

traumatica, vascolare, arrossita o infettiva o,  comunque,  da  noxae

acquisite, che non includono le  patologie  congenite,  involutive  e

degenerative. 

Come affermato nel Piano Sanitario Nazionale  (PSN),  la  domanda  di

riabilitazione  negli  ultimi  anni  ha  registrato   un   incremento

imputabile non solo ai progressi della medicina d'urgenza,  che  oggi

consentono  la  sopravvivenza  di   pazienti   un   tempo   destinati

all'exttus, ma, in parte, anche  all'aumento  dei  gravi  traumatismi

accidentali. 

Un soggetto colpito da grave  cerebrolesione  acquisita  subisce  una

grave destrutturazione delle funzioni cerebrali che, nel suo  aspetto

piu' rilevante, si traduce in uno stato di coma. 

Se non sopravviene la morte, nell'arco di ore, giorni o, al  massimo,

di 3-6 settimane, nel paziente si verifica  un  progressivo  recupero

delle  funzioni  autonorniche  con  "apertura  degli   occhi"   senza

ricomparsa dello stato  di  coscienza,  lasciandolo  in  quel  quadro

clinico definito " stato vegetativo". In  accordo  con  le  direttive

dell'American Congress of Rehabilitation of Medicine (l),  lo  "Stato

Vegetativo" si configura come un  peculiare  e  grave  stato  clinico

caratterizzato da "apertura degli occhi, con cicli sonno-veglia  alla

registrazione EEG, senza manifestazioni di consapevolezza  di  se'  e

dell'ambiente e con  parziale  o  completo  recupero  delle  funzioni

vegetative ipotalamiche e troncali".  L'apertura  degli  occhi  e  la

ripresa di un ritmo sonno-veglia senza  manifestazioni  di  attivita'

cosciente,  l'assenza  di  deglutizione  che  impone  la   nutrizione

artificiale, la presenza  di  cannula  endotracheale,  la  necessaria

gestione  delle  comorbilita'  premorbose  o  secondarie  alla   fase

intensiva  (granulazioni  ed  ulcere  endotracheali,  stati  settici,

ulcere da decubito, deformazioni artuali), il  controllo  del  quadro

neurologico,        delle        posture        patologiche        in

decorticazione/decerebrazione, della spasticita' grave resistente  ai

comuni trattamenti anti-spastici, della disautonomia  vegetativa  con

crisi    di    sudorazione    profusa,    tachicardia,     tachipnea,

ipertensione/ipotensione  arteriosa  e  delle   ulteriori   eventuali

complicazioni, la  necessita'  di  un  attento  e  costante  nursing,

giustificano, nell'attuale assetto  organizzativo,  il  rifiuto  del,

ricovero di questi soggetti in reparti di riabilitazione  non  dotati

di setting assistenziali e dell'expertise adeguati alla  complessita'

di un  paziente  ancora  instabile  con  conseguente  ingiustificata,

protratta e costosa permanenza in Rianimazione. 

E' ampiamente dimostrato che la disabilita' residua  di  un  paziente

con GCA dipende non solo dal danno  primario  ma  anche,  e  talvolta

soprattutto, dalla catena di eventi  che  possono  intervenire  dalla

fase  dell'acuzie  in  avanti,  come  conseguenza  di   una   mancata

prevenzione e/o cura anche di patologie intercorrenti. 

Va, qui, sottolineata la facilita' con  cui  le  complicanze  possono

instaurarsi e autoalimentarsi, a  circolo  vizioso,  in  un  paziente

cosi' "fragile", in cui la grave alterazione dello stato di coscienza

e/o la stessa protratta immobilita' sono fonte di "disastri  clinici"

spesso irreparabili. 

CRITICITA' E DANNI EVITABILI 

Allo stato attuale il raccordo tra le conoscenze  scientifiche  sulle

caratteristiche delle GCA e le ricadute organizzative  relative  alla

prognosi e' ancora carente. 

In Italia, nella pratica corrente, sia nella codifica delle  SDO  sia

nella diagnosi d'accettazione che di dimissione, non viene  riportata

la severita' dei quadri clinici. Il  sistema  attuale,  infatti,  non

rileva il funzionamento e la disabilita' dei pazienti. 

La proposta di intervento organizzativo, qui formulata, scaturisce in

parte da studi che hanno identificato le aree "fragili"  dell'attuale

assetto assistenziale. 

Diversi studi confermano che la percentuale delle "morti evitabili" e

delle disabilita' gravi e' significativamente piu' elevata in assenza

di strutture deputate al trattamento delle GCA e quando l'assenza  di

competenze   specifiche   comporta   un'inadeguata    gestione    con

disconoscimento dei problemi  clinici  da  cui  derivano  indicazioni

cliniche o terapeutiche inadeguate,  ritardate  o,  addirittura,  non

poste. 

Gia' da tempo le linee-guida per il trattamento delle GCA,  delineate

nelle, linee Guida  sulla  Riabilitazione  1998  e  tratte  da  trial

internazionali  randomizzati  nonche'  da  modelli  operativi  esteri

(7)(8)(9), hanno  dimostrato  che  i  pazienti  trattati  in  reparti

dedicati hanno una  minor  incidenza  di  mortalita'  e  una  miglior

prognosi rispetto a quelli trattati in reparti non dedicati. Da tutto

cio'  si  ..evince  sia  la  necessita'  di  un  percorso   dedicato,

articolato in tappe all'interno  di  un  continuum  terapeutico,  sia

l'importanza di un precoce intervento neuroriabilitativo. 

Alcune unita' sub intensive per pazienti affetti  da  GCA  sono  gia'

presenti  nel  panorama  ospedaliero  nazionale,  ma  la  regola   e'

piuttosto la loro assenza. 

Si  rende  necessario,  quindi,  indicare  l'istituzione  di   unita'

operative/ o aree (nuclei) dedicati, a carattere  semintensivo  e  ad

alta  valenza  riabilitativa,   la   cui   gestione,   come   fattore

imprescindibile, necessita  di  specifiche  competenze  in  grado  di

assistere  GCA  in  fase   critica,   integrate   da   un   approccio

interdisciplinare ed interprofessionale che  vede  il  coinvolgimento

degli      specialisti      necessari      (neurologo,      fisiatra,

anestesisti/intensivisti,  neurochirurgo,   internista,   ortopedico,

infettivologo...) e delle professioni sanitarie. (10-15) 

Nell'ambito di tutte le sequele da GCA, il trattamento  assistenziale

e riabilitativo  degli  SV  e  degli  SMC  necessita  di  particolare

attenzione in quanto queste condizioni: 

- sono ad elevata e progressivamente crescente incidenza, con elevata

mortalita' e disabilita'; 

- determinano quadri  clinici  complessi  con  considerevole  impegno

gestionale e di intervento in equipe; 

- l'assistenza necessita di competenza ed esperienza peculiari; 

- necessitano di  un'organizzazione  multi  e  interdisciplinare  per

corrispondere a precisi bisogni clinici; 

- necessitano di strutture dedicate di riferimento  ad  alta  valenza

riabilitativa gia' dalla fase acuta; 

-  l'intervento  di  informazione  e  di  supporto  psicologico   dei

familiari deve essere  disponibile  e  mirato  a  creare  un'alleanza

terapeutica con l'equipe gia' dalla fase acuta; 

- e' evidente la necessita'  di  identificare  e  formare  una  nuova

cultura professionale specifica nonche' di incrementare nuove aree di

ricerca. 

La necessita' di definire un percorso lineare e precoce per SV e  SMC

deriva da una serie di considerazioni: 

- il lungo periodo di neuro riabilitazione corrisponde  nel  tempo  a

situazioni clinico funzionali e necessita' assistenziali diverse  che

comportano un assetto dell'organizzazione dell'assistenza  articolata

in successivi livelli di cura; 

- e' documentato che la permanenza  delle  persone  in  SV/SMC  nelle

Rianimazioni, oltre ad avere costi  elevatissimi,  non  favorisce  il

recupero; di conseguenza e' necessario avviare precocemente  percorsi

di recupero; 

- la condizione di SV, soprattutto nelle fase acuta, ha necessita' di

una presa in carico intensiva, precoce e competente; 

- la fase riabilitativa ospedaliera dei pazienti in SV e in SMC tende

in genere a prolungarsi  con  programmi  multidimensionali  di  lunga

durata  (5-12  mesi).  La  possibilita'  di  ridurre  il  livello  di

assistenza negli esiti puo' comunque avere un impatto profondo  sulla

qualita' della  vita  del  paziente  e  dei  familiari  e  sui  costi

dell'assistenza a lungo termine; 

- al  pari  della  permanenza  nei  reparti  di  cura  intensiva,  la

permanenza  oltre  il  necessario  nei  reparti   di   riabilitazione

intensiva di pazienti in SV o in SMC determina un improprio  ricovero

e impedisce  l'accoglienza  di  nuovi  casi.  Pertanto  e'  opportuno

chiarire il percorso e la denominazione delle strutture in  grado  di

accogliere queste patologie anche per non disorientare i familiari; 

- la  mancanza  di  recettivita'  e  di  organizzazione  dei  servizi

territoriali causa l'impropria permanenza, oltre il  necessario,  nei

reparti ospedalieri; 

- la famiglia esprime forti domande e complessi bisogni  lungo  tutto

il percorso di cura e riabilitazione. 

Un  coinvolgimento  attivo  e  guidato  dei  familiari  nel  progetto

riabilitativo consente una stimolazione affettiva  significativa  che

generalmente permette di rivelare piu' precocemente i primi segni  di

responsivita' dei pazienti; di rassicurare emozionalmente i  pazienti

in agitazione psicomotoria (con notevole riduzione  della  necessita'

dell'uso di neurolettici e sedativi spesso dannosi  per  il  recupero

della responsivita'); di promuovere la vera alleanza terapeutica  con

la famiglia, che spesso rappresenta il feedback piu' affidabile della

qualita' assistenziale dell'equipe riabilitativa  e  un  monitoraggio

attento dei cambiamenti  significativi  del  quadro  clinico;  riduce

l'ansia, il senso di impotenza e di  frustrazione  dei  familiari  ed

evita iniziative personali  non  utili  e  talvolta  dannose  per  il

paziente (tentativi di alimentazione per bocca o  mobilizzazioni  non

autorizzate). 

Spesso emerge una rivendicazione di un proprio  ruolo  e  di  proprie

"competenze". Occorre tenerne conto sviluppando progetti educativi  e

strategie di implementazione specificamente dedicate ai familiari. In

un sistema integrato, le famiglie non  si  dovrebbero  trovare  nella

necessita' di una ricerca personale delle opportunita' di cura  o  di

una autogestione organizzativa dei processi di assistenza in  assenza

di risorse di supporto. 

Alla luce di tutto questo appare importante  spingere  le  Regioni  a

rendere omogenea l'organizzazione sanitaria e  socio-assistenziale  a

favore dei pazienti in SV e SMC raccomandando un percorso  lineare  e

razionale a partire  dalla  fase  acuta,  assicurando  la  "presa  in

carico" dell'individuo nella sua intera realta' patologica attraverso

una articolazione a rete, posta in un continuum, comprendente  le  UO

(unita' operative) per  l'emergenza,  le  UO  per  acuti,  le  UO  di

riabilitazione nonche' le infrastrutture sociali. Tale percorso, gia'

delineato nel documento Di Virgilio  2005,  si  inserisce  pienamente

nelle raccomandazioni delle Conferenze  di  Consenso  e  delle  Linee

Guida sulla Riabilitazione del 1998. 

In questa prospettiva ci  troviamo  perfettamente  in  linea  con  le

indicazioni del PSN e le linee di  indirizzo  per  la  riabilitazione

(recentemente approvate  dalla  conferenza  stato-regioni).  Inoltre,

questa strutturazione e' in accordo anche con i nuovi LEA, in  attesa

di   definitiva   approvazione   ed   emanazione   che    incentivano

l'individuazione di percorsi terapeutici con  programmi  di  sviluppo

della rete dei servizi territoriali, nonche' programmi  incisivi  per

l'incremento del grado di appropriatezza. 

Un buon  sistema  di  cure  primarie  produce  un  elevato  grado  di

appropriatezza, un minore ricorso a ricoveri impropri, una  relazione

di fiducia e di consenso dei familiari. 

In particolare per la congruita' con i LEA e' fondamentale: 

-  il  riconoscimento  della  funzione  strategica  dei  sistemi   di

assistenza primaria; 

- il rilancio delle indicazioni di percorsi diagnostico - terapeutici

che minimizzino la quota di accessi impropri; 

-  la  necessita'  di  coerente  collegamento  in  rete  tra  presidi

ospedalieri e tra questi e le strutture territoriali; 

- lo sviluppo, anche attraverso adeguate politiche di aggiornamento e

formazione, di quello che e' stato definito lo  spazio  del  "governo

clinico"; 

- la considerazione  dell'integrazione  professionale  come  elemento

imprescindibile per l'esistenza e il buon funzionamento di un sistema

di assistenza primaria, in funzione di una presa in  carico  efficace

delle cronicita'; 

- la valorizzazione dei vari profili professionali sanitari coinvolti

nella loro specificita'; 

-  la  necessita'  di  riorientare  le  professionalita'  mediche   e

sanitarie, sociali e assistenziali, ad una  capacita'  di  lettura  e

interpretazione precoce dei bisogni di salute  e  di  assistenza,  di

interlocuzione pronta, di intervento preventivo, di azioni curative e

riabilitative; 

-   l'implementazione    del    sistema    informativo    finalizzato

all'incremento non solo dell'efficienza ma anche della qualita'; 

- sono prioritari l'integrazione professionale  e  la  partecipazione

alla governante  del  sistema,  l'individuazione  e  selezione  delle

scelte  cliniche  piu'  appropriate,  il  miglioramento  dell'impatto

clinico ed economico dei comportamenti professionali sugli  obiettivi

del sistema. 

Alcune disposizioni delle leggi finanziarie per il 2005, il 2006 e il

2007 precisano e specificano la disciplina dei LEA. 

La legge  n.  311  del  2004  (art.  1,  comma  169)  demanda  ad  un

regolamento ministeriale l'individuazione degli standard  qualitativi

(strutturali, tecnologici, di processo e possibilmente  di  esito)  e

quantitativi di cui ai livelli essenziali di assistenza. 

L'iter per l'adozione dei LEA si applica anche alla  definizione  dei

predetti standard relativi alle tipologie di assistenza e servizi per

le aree di offerta individuate dal PSN. 

L'intento e' di integrare e specificare i LEA sul versante attuativo,

assicurarne  una  erogazione  omogenea  tra  le  diverse   aree   del

territorio, evitando disparita' dei costi  sostenuti  (dalle  singole

Regioni) e nel trattamento riservato  ai  cittadini  (con  differente

residenza). 

Alcune disposizioni della legge n. 266 del 2005 (1.  finanziaria  per

il 2006) fanno riferimento all'art. 1, c. 169 della legge n. 311  del

2004. L'art. 1, c. 80, lett b) richiama  gli  standard  di  cui  alla

disposizione sopra citata in caso di  mancata  definizione  da  parte

delle  Regioni  dei  tempi  di  attesa  per  le  singole  prestazioni

rientranti nei LEA. 

Da un'analisi fisiologicamente  connessa  alla  attuale  realta',  e'

dunque emersa, ornai da tempo, la necessita' di  direttive  nazionali

per definire i percorsi di cura e incentivare  lo  sviluppo  di  reti

regionali assistenziali dei pazienti in SV e SMC nell'ambito  di  una

piu' complessiva  riqualificazione  dei  percorsi  assistenziali  per

pazienti con GCA. 

SISTEMA A RETE INTEGRATA "COMA TO COMMUNITY" 

La proposta, come gia' individuato dalla precedente  Commissione  (Di

Virgilio 2005), e' basata su un cambiamento di prospettiva,  passando

dalla necessita' di regolare al meglio il flusso dei pazienti in SV e

SMC nell'ambito di una piu' complessiva riqualificazione dei percorsi

assistenziali per pazienti con GCA , all'indicazione  di  organizzare

un "sistema esperto" integrato a  rete  di  percorsi  "dal  corna  al

domicilio",  con  forte  radicamento   territoriale,   connotato   da

universalita', appropriatezza, tempestivita' e  progressivita'  delle

cure. Un percorso "certo" per tutti i  pazienti,  senza  selezione  a

monte, e  senza  affidare  alle  famiglie  la  ricerca  di  soluzioni

estemporanee (con il grave rischio di inappropriati  flussi  passivi,

interregionali o all'estero). 

Il sistema dedicato, infatti, deve basarsi sull'articolazione di vari

reparti assistenziali permettendo,  con  una  buona  tempestivita'  e

fluenza, la presa in carico del paziente dalla fase acuta, garantendo

adeguati e appropriati  servizi  di  cura,  continuita'  delle  cure,

equita' nelle condizioni di accesso e  di  fruizione,  con  dinamiche

operative  facilitanti  la  sinergia   tra   le   varie   componenti,

consentendo di utilizzare in modo  idoneo  le  risorse  professionali

dell'intero sistema. 

Una persona colpita da GCA  necessita  di  ricovero  ospedaliero  per

trattamenti   rianimatori   o   neurochirurgici   nella    fase    di

emergenza-urgenza (fase critica) e di un periodo di durata  variabile

da alcuni giorni ad alcune settimane e talvolta mesi,  dedicata  alla

gestione  delle  complicanze  settiche,  respiratorie  internistiche,

neurologiche    (stato    di    male    epilettico),     chirurgiche,

neurochirurgiche, ortopediche, e un intervento riabilitativo  precoce

(fase acuta-subacuta). Molti sono coloro che  sopravvivono  a  questa

fase, in ampia misura grazie ai  notevoli  progressi  della  medicina

d'urgenza  e  al  miglioramento  della   gestione   assistenziale   e

riabilitativa.  Sono,  a  questo  punto,  successivamente   necessari

interventi medico-riabilitativi piu'  specifici  di  tipo  intensivo,

anch'essi da  effettuare  in  regime  di  ricovero  ospedaliero,  che

possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase  post-acuta).

Nella maggior parte dei  casi,  dopo  la  fase  di  ospedalizzazione,

permangono sequele che  rendono  necessari  interventi  di  carattere

sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare  menomazioni

e disabilita' persistenti, oltre alle  difficolta'  di  reinserimento

familiare, sociale, scolastico e lavorativo (fase degli esiti). 

              Parte di provvedimento in formato grafico

La      focalizzazione       di       queste       quattro       fasi

(critica/acuta-subacuta/post-acutaidegli  esiti)   fondamentali   nel

decorso  della  patologia  in  esame  comporta   la   necessita'   di

dettagliare   altrettanti    livelli    d'intervento.    L'intervento

riabilitativo deve iniziare, in modo articolato ed integrato, fin dal

momento  della  gestione  della  emergenza-urgenza;  per  questo   e'

opportuno  elaborare  protocolli  che  consentano  una   cooperazione

strutturata tra le due realta'  operative  nelle  diverse  situazioni

cliniche;  si  potra'  cosi'  impostare  il  Progetto   Riabilitativo

Individuale fin dalle fasi piu' precoci, possibilmente fin dalla fase

critica. 

In questo modo potranno essere prevenute le complicanze  che  rendono

molto piu'  difficoltoso  o,  addirittura,  inficiare  il  potenziale

recupero del soggetto. 

In linea con gli scopi istituzionali, cioe' di essere di reale  aiuto

e soddisfare un "bisogno della salute", in linea con le  disposizioni

legislative, con quanto espresso in termini pressanti  da  parte  dei

professionisti del settore, nonche' con quanto portato  avanti  dalle

associazioni delle famiglie, si addiverrebbe  cosi'  ad  una  ipotesi

risolutiva,  un  esempio  di  ''sanita'"   in   cui   e'   necessario

riguadagnare  il  tempo  perduto,  operando   ogni   sforzo   perche'

sperimenti e definisca nuovi modelli  assistenziali  integrati  nelle

patologie a piu' alta necessita'. 

Sostanzialmente le indicazioni  a  valenza  nazionale,  promosse  dal

Ministero della Salute, tendono a fissare  un  unico  obiettivo,  che

inscrive il contesto sanitario nell'intero  ambito  sociale:  ridurre

tra i cittadini  le  disuguaglianze  che,  purtroppo,  caratterizzano

ancora Paesi anche ad elevata industrializzazione. Particolarmente in

ambito  delle  malattie  disabilitanti,  nel  nostro  Paese,   queste

diseguaglianze esistono ed hanno come determinanti il  territorio  di

residenza, la classe sociale, l'eta' e la stessa malattia. 

La diversa  dislocazione  territoriale  di  strutture  genera  tra  i

cittadini "diseguaglianze" in termine di mortalita', sopravvivenza  e

qualita' delle cure. 

In  Italia  esistono  gia'   in   alcune   regioni   modelli,   sorti

spontaneamente  sulla  spinta  di  alcune  componenti   locali,   che

rappresentano un riferimento per affinare le modalita'  organizzative

da  applicare  sul  restante  territorio  nazionale.  Inoltre,   dato

l'interesse   generale   del   progetto   con   ricadute   in   campo

socio-sanitario, si ritiene, per un pronto avvio,  che  possa  essere

ampiamente in grado di auto-finanziarsi, come dimostrato  da  diverse

esperienze effettuate in altre Nazioni e che possano  affluire  anche

risorse di varia provenienza, quali ad esempio quelle vincolate  agli

obiettivi prioritari di Piano Sanitario  Nazionale  o  altre  risorse

come ad esempio quelle del Piano Nazionale della Sicurezza  Stradale,

ai fini del raggiungimento degli obiettivi europei  previsti  per  il

2010. 

In virtu' di quanto espresso e' opportuno che  ogni  singola  Regione

proceda alla codifica di  un  sistema  istituzionalizzato  "corna  to

community" che assicuri un percorso a  rete  integrata  in  grado  di

garantire la "presa in carico globale" del paziente  con  GCA,  dalla

fase acuta al reinserimento domiciliare, un intero setting  di  fasi,

articolate fra funzioni di tipo intensivo-subintensivo, post-acute  e

croniche,  che  comprendano  anche  modelli  per  pazienti  "slow  to

recover" e "a bassa responsivita' protratta". 

Il sistema integrato "corna  to  community"  va  dimensionato  su  un

bacino di popolazione  adeguato  in  funzione  delle  caratteristiche

geografiche  e  degli  indicatori  epidemiologici  per  corrispondere

all'utenza con tempestivita' e progressivita' delle cure, continuita'

ed appropriatezza in ogni fase del percorso. 

L'attivazione del  sistema  dovrebbe  declinarsi  in  funzione  delle

caratteristiche  demografiche,  programmatorie  e  di   contesto   di

ciascuna Regione, procedere su vari  livelli  comprendendo  tre  fasi

interdipendenti, ciascuna  delle  quali  si'  pone  come  fondamento,

presupposto ed integrazione della successiva: 

1.  programmazione  analitica  con  ricognizione  approfondita  delle

strutture,  delle  attuali  risorse  e  contemporanea   elaborazione,

stesura di procedure  e  protocolli  di  lavoro,  definizione  di  un

linguaggio univoco e di regole dettagliate da seguire uniformemente; 

2. definizione e ufficializzazione di un Centro regionale o  funzione

regionale di riferimento e dei Centri coinvolti a  vari  livelli  nel

sistema  a  rete,  contemporanea  divulgazione   delle   linee-guida,

formazione con training formativi e d'aggiornamento; 

3.  attivazione  globale  del  sistema  con  il  preciso  mandato  di

attenersi a quanto elaborato e indicato nei punti I e  2  ,  raccolta

annuale dei dati epidemiologici sul transito/dimissione  di  soggetti

in SV, SMC e nei vari gradi  di  disabilita',  indicando  i  corretti

codici  di'  malattia,  che  dovranno  confluire  prima  nel   flusso

regionale e, di seguito, nazionale. 

Tutto il sistema deve essere governato  dalla  interdisciplinarieta',

dalla  integrazione  professionale  e   strutturale   nonche'   dalla

sussidiarieta' prevedendo  in  ogni  fase  la  risposta  a  qualsiasi

necessita' diagnostico terapeutica del paziente. 

In un  sistema  locale,  dalla  fase  iperacuta,  che  vede  gia'  la

collaborazione tra emergentisti, neurologi e fisiatri,  si  passa  al

successivo anello del percorso, cioe'  un  livello  ad  alta  valenza

riabilitativa precoce, in un setting di assistenza  subintensiva  nel

quale viene identificato un percorso  di  cura  definito  sulla  base

degli indicatori prognostici precoci (eta',  anamnesi,  comorbilita',

danni associati, indicatori neurofisiologici). 

Da questo livello, in funzione del quadro clinico,  degli  indicatori

prognostici  precoci  (eta',   anamnesi,   comorbidita',   indicatori

neurofisiologici, durata, scale validate  e  non  etc.)  il  paziente

potra' passare in un'area post-acuta  a  funzione  di  riabilitazione

intensiva a  breve  termine,  oppure  in  un'area  di  riabilitazione

intensiva  a  lungo  termine  per  pazienti  a  bassa   responsivita'

protratta o a lento recupero. 

In sintesi si  tratta  di  ricondurre  i  percorsi  a  quelli  meglio

corrispondenti ai contenuti assistenziali  dei  servizi  che  a  tale

condizione clinica andrebbero  offerti,  almeno  come  traguardo,  in

successione temporale. 

Nell'organizzazione globale  del  sistema  "coma  to  comunity"  sono

indispensabili: 

- la presa in carico precoce e continuativa dei familiari, fin  dalla

fase  acuta,  con   procedure   informative   strutturate,   gestione

psicologica professionale della situazione di "crisi", coinvolgimento

nelle decisioni assistenziali e di percorso; 

- strategie e programmi  informazione/formazione  all'assistenza  dei

familiari care givers; 

-  strategie  per  la  tutela  del  nucleo  familiare,  la  presa  di

consapevolezza e la riduzione del carico emotivo; 

- il  coinvolgimento  attivo  dei  familiari  nella  decisione  degli

obiettivi riabilitativi; 

- strategie di empowerment dei familiari tramite modalita'  operative

e decisionali che riconoscano un loro  ruolo  specifico  di  "esperti

della   persona"   nell'ambito   del   processo   riabilitativo    ed

assistenziale. 

In questo quadro possono assumere importanza  anche  lo  sviluppo  di

segmenti di riabilitazione LTCR ( "long-term  comprehensive"  )  come

setting specializzati per i pazienti in SV o in SMC a lento recupero. 

Quanto finora espresso e' imprescindibile per garantire la necessaria

continuita' delle cure, superare i problemi  di  insufficienza  delle

strutture,  eliminare  le  situazioni  di  abbandono  terapeutico  ed

assistenziale, assicurare il necessario  sostegno  alle  famiglie  in

difficolta' anche per evitare il permanere inappropriato in strutture

a maggiore complessita', non utili ai fini terapeutici e notevolmente

costose. 

Nella  fase  degli  esiti,  i  pazienti  provenienti   dall'area   di

lungodenza piuttosto che dall'area di riabilitazione a lungo  temine,

qualora  non  fosse  possibile  il  rientro  al  domicilio,  potranno

accedere  ad  un  livello  assistenziale  all'interno  di  un  nucleo

dedicato all'accoglienza  alla  persona  (SUAP  -Speciali  Unita'  di

Accoglienza Permanente), che puo'  essere  mono  o  polivalente,  ma,

comunque, dedicato alle disabilita' gravi e gravissime  da  patologia

neurologica. 

Le strutture che realizzano fasi protratte di  degenza  (lundodegenza

dedicate,  riabilitazione  intensiva  a  lungo  termine   ed   unita'

d'accoglienza alla  Persona)  devono  essere  caratterizzate  da  una

peculiare  organizzazione  degli  spazi,  delle  risorse  umane,  con

apertura continua ai familiari e  possibilita'  di  convivenza  e  da

progetti espliciti di presa in carico dei familiari. 

Vista  la  complessita'  assistenziale  di  questi  pazienti  sarebbe

inoltre auspicabile una rimodulazione della tariffa  giornaliera  per

posto letto oltre a prevedere una forma specifica  di  incentivazione

per le strutture che aderiranno al sistema. 

Occorre che nel set delle professionalita' dell'Unita' di Valutazione

Multiprofessionale (UVM) sia esplicitamente presente il riabilitatore

(integrato nel sistema a rete) con  una  forte  integrazione  con  il

sistema locale. 

Il sistema proposto  prevede  una  rete  di  servizi  mirata  che  si

raccordi da  un  lato  con  la  rete  delle  strutture  per  acuti  e

dall'altro  con  le  strutture  sanitarie  e   sociali   territoriali

prevedendo la interdipendenza ed integrazione fra centri  di  elevata

specializzazione ed una rete di centri periferici in cui sia prevista

la possibilita' di indirizzare i pazienti al  livello  di  cura  piu'

appropriato  nell'ambito  della  rete  per  ogni  fase  del  percorso

clinico,  e  di  usufruire  di  competenze  specialistiche  in   modo

distribuito nei diversi punti della rete stessa. 

Lo sviluppo di tale modello dovrebbe permettere di utilizzare in modo

appropriato  ed  efficiente  le  risorse  delle  diverse   strutture,

favorendo il trasferimento di conoscenze e la collaborazione  fra  il

centro e le altre strutture della rete, valorizzando il patrimonio di

esperienza gia' presente in molte di esse. 

In  analogia  a  quanto  realizzato  per  altri  problemi   (p.   es.

trapianti), il  sistema  dovrebbe  prevedere  un  Centro  o  Funzione

Regionale di Riferimento e i "nodi" della rete, che nel loro  insieme

costituiscono il percorso per GCA. (16) 

In particolare, come deliberato nel recente Piano di indirizzo per la

riabilitazione, il Centro Regionale di Riferimento: 

-  predispone  protocolli  operativi  per  la  acquisizione  di  dati

epidemiologici; 

- promuove ricerche cliniche ed esperienze controllate verso le nuove

tecniche; 

- garantisce e si fa carico della formazione, del  perfezionamento  e

dell'aggiornamento dei professionisti; 

- offre consulenza tecnica per la costruzione  e  sperimentazione  di

ausili, protesi e ortesi. 

Il Centro o Funzione Regionale di Riferimento non e'  gerarchicamente

sovraordinato, ma ha piuttosto funzione di osservatorio e banca  dati

ed   e'   responsabile   del   controllo   della   corretta    prassi

diagnostico-terapeutica   dei   vari   centri   e   della    raccolta

longitudinale dei dati, attraverso un database utilizzato da tutte le

strutture.  Il  database  dovrebbe  contenere  informazioni  su  dati

clinici   dei    pazienti,    valutazioni    funzionali    periodiche

standardizzate, dati sulle cure, incidenza e indicatori  di  recupero

delle  GCA  e  in  particolare   degli   SV   e   SMC,   informazioni

sull'eterogeneita' neurofisiologica nei pazienti in SV  e  SMC  e  la

rilevanza  nella  diagnosi,  prognosi  e  risposta  al   trattamento,

variazioni regionali nelle cure, analisi delle complicanze,  costi  e

fattori che contribuiscono alle decisioni familiari. 

I "nodi" della rete dovrebbero essere costituiti da: 

A. Unita' Operative intensive di prima accoglienza in fase acuta; 

B. Unita' Operative/aree  o  nuclei  sub-intensivi  ad  alta  valenza

riabilitativa  la  cui  gestione,   come   fattore   imprescindibile,

necessita di specifiche competenze in grado di assistere GCA in  fase

critica,   integrate   da   un   approccio    interdisciplinare    ed

interprofessionale  che  vede  il  coinvolgimento  degli  specialisti

necessari; 

C. Unita' Operative di Riabilitazione  post-acuta:  Alta  specialita'

neuroriabilitativa per gravi cerebro lesioni acquisite  con  funzioni

tipo hub (UGCA - Cod. 75); Riabilitazione intensiva e,  ove  previsto

dalla programmazione ospedaliera regionale, Riabilitazione Estensiva,

con funzione tipo spoke; 

D. Strutture territoriali. 

                               ****** 

A.  Unita'  Operative   di   prima   accoglienza   in   fase   acuta:

Emergenza-Urgenza, Rianimazione, Neurochirurgia. 

B. Unita' Operative/aree, funzioni o  nuclei  sub-intensivi  in  fase

sub-acuta: interagiscono con la Rianimazione e la Neurochirurgia  per

garantire l'approccio  neuroriabilitativo  tempestivo;  danno  rapida

accoglienza al paziente ancora in fase acuta; definiscono la diagnosi

e la prognosi; indirizzano, a stabilizzazione avvenuta, al livello di

cura successivo. (17-19) 

Si tratta di unita'/aree, funzioni o nuclei collocabili, nell'attuale

ordinamento, presso un DEA (Dipartimento di Emergenza e Accettazione)

di II livello con tutte le specialita' o alternativamente, in caso di

diversa programmazione  e  sperimentazione  regionale,  in  strutture

organizzate ad hoc presso  cui  sono  disponibili  tutte  le  risorse

necessarie ad identificare e trattare h.  24/24  in  modo  definitivo

qualsiasi tipo di lesione e garantire le cure  intensive  a  pazienti

con problematiche polidistrettuali. 

Tali unita'/aree, funzioni o  nuclei  possono  essere  UGCA  dedicate

all'intervento subintensivo o unita'  subintensive  multidisciplinari

con competenze neurologiche e  fisiatriche  oltreche'  internistiche.

L'obiettivo e' di raggiungere la stabilizzazione  'clinica,  superare

la  fase  delle  complicanze  frequenti,  sottoporre  il  paziente  a

tecniche  riabilitative  precoci  di  attivazione  per   evitare   le

complicanze da  deafferentazione  ed  immobilita',  valutare  a  fini

prognostici elementi utili ad indirizzare la persona in SV e SMC  nel

successivo corretto percorso assistenziale e riabilitativo. 

C. Unita' Operative di Riabilitazione post-acuta: Unita'  post-acuzie

di  alta  specialita'  che  trattano  anche  gravi  cerebro   lesioni

acquisite (UGCA - Cod. 75),  Unita'  di  Riabilitazione  Intensiva  e

Unita' per successiva Riabilitazione Estensiva in grado di effettuare

la presa in carico omnicomprensiva delle persone con GCA, presso  cui

sono disponibili tutte le risorse necessarie a trattare 24 ore su  24

in modo definitivo tutte le lesioni, menomazioni  e  complicanze  con

focalizzazione piu' specifica al recupero funzionale. 

Hanno  il  mandato  di  prendere  in  carico  direttamente   pazienti

provenienti dalle UO per acuti. Devono disporre di  adeguate  risorse

strutturali e di personale  esperto,  che  permetta  il  monitoraggio

delle funzioni vitali nell'immediata  fase  post-acuta,  la  gestione

dell'affrancamento  progressivo  dalla  nutrizione   parenterale   ed

enterale (laddove possibile), la presa in carico globale del paziente

con   adeguati   protocolli   diagnostico    terapeutici    (indagini

neurofisiologiche e di  neuroimaging  avanzate),  nursing  intensivo,

riabilitazione  foniatrica,   training   deglutitorio,   rieducazione

respiratoria,  riabilitazione  neuropsicologica,   riabilitazione   e

gestione dei disturbi  comportamentali,  idrochinesiterapia,  terapia

occupazionale,   terapia   ortottica,    riabilitazione    urologica,

assistenza sociale per le connessioni con le strutture  territoriali,

etc). 

L'intero percorso riabilitativo deve essere accompagnato da un'equipe

multidisciplinare   e   multiprofessionale   che   fornisce   terapie

individuali e di gruppo, include un team neuropsicologico dedicato al

paziente e psicologico dedicato  alla  famiglia  e  prevede  incontri

sistematici e programmati tra l'equipe e il nucleo familiare. 

Le Unita' Operative di  Riabilitazione  ad  Alta  Specialita'  devono

consentire l'accoglienza di tutte le GCA, prevedendo  auspicabilmente

unita' separate per gli SV e di SMC  con  processo  riabilitativo  di

tipo long-term (LTCR), consentire ai  familiari  di  sperimentare  la

possibilita' di evoluzione favorevole anche dei disturbi di coscienza

piu' gravi e,  soprattutto,  devono  disporre  di  tutte  le  risorse

necessarie, dalle necessita' di monitoraggio delle funzioni vitali  e

nursing specialistico alla  presa  in  carico  riabilitativa  attiva:

neuromotoria, foniatrica, neuropsicologica,  ecc,  fino  al  recupero

delle autonomie  possibili  per  le  GCA  in  evoluzioni  favorevoli,

mirando alla integrazione  nel  precedente  contesto  di  vita  o  al

passaggio alle speciali  unita'  di  accoglienza  permanente  (SUAP),

garantendo  la  necessaria  integrazione  con  i  MMG  e  le  risorse

socio-sanitarie del territorio. 

Tali Unita' devono inoltre disporre  di  Day  Hospital  o  Ambulatori

dedicati o predisporre, nei casi ad evoluzione  meno  favorevole,  il

trasferimento a strutture di lungo degenza specifiche come le SUAP  o

avviare il paziente verso domicili protetti o  il  proprio  domicilio

con un piano di assistenza domiciliare integrata, nei casi in cui  la

famiglia sia in grado di  gestire  e  desideri  la  ridomiciliazione.

Nell'ambito del territorio il numero di Centri deve  essere  limitato

in modo tale da concentrare presso le strutture un numero adeguato di

pazienti, utilizzando le risorse disponibili in misura  proporzionale

ai loro costi. 

Come  indicato  dalle  Linee  Guida  Organizzative  del  1998,  dalla

letteratura internazionale e dalla recente Consensus Conference  (19)

nazionale sul tema, le Unita' per le GCA, debbono  essere  in  grado,

tramite una attivita' specificamente dedicata, di accogliere pazienti

ad alta complessita' e bisognosi di  continuare  in  questa  fase  un

adeguato trattamento di recupero e contenimento del danno. 

Accanto a queste specifiche tipologie di Unita' di  Alta  Specialita'

Riabilitava, il cui numero  e  dimensionamento  dovra'  giungere  nel

tempo piu' breve possibile a coprire la domanda espressa  in  termini

di eventi, e che  svolgono  un  ruolo  specificamente  integrato,  si

collocano tutte le Unita' Operative di Medicina  Riabilitativa,  come

integrazione e supporto all'offerta volta a coprire al  meglio  tutta

la domanda di trattamenti intensivi di riabilitazione,  nella  logica

di Rete integrata sopra espressa. Queste strutture possono essere  di

riabilitazione intensiva o estensiva. 

D. Strutture territoriali che svolgono funzione per la  gestione  dei

percorsi di de-ospedalizzazione e reinserimento delle persone con GCA

e per la gestione di interventi riabilitativi erogabili con modalita'

domiciliare.  Particolare  attenzione   va   posta   nell'organizzare

adeguate  soluzioni  per  quei  pazienti  che  permangono  in   Stato

Vegetativo  prolungato  o  cronico,  per  i  quali  va  agevolata  la

possibilita' del rientro al proprio  domicilio  o  incentivata  nelle

varie regioni l'attivazione di SUAP o di domicili protetti  di  nuova

concezione. 

              Parte di provvedimento in formato grafico

FASE ACUTA (AREA INTENSIVA ) E FASE  SUB-ACUTA  (AREA  SUB  INTENSIVA

DEDICATA PER GCA) 

L'attuale sistema, in accordo con la miglior letteratura  in  materia

(Linee- guida americane ed europee), prevede e sottolinea,  come  una

vera necessita', la "precocita'" della "presa in carico" dei pazienti

con GCA, gia' dall'acuzie. Purtroppo, le normative di riferimento  si

limitano a definire l'importanza della valenza riabilitativa in  fase

acuta, senza definirne i termini organizzativi. 

Nella fase acuta i pazienti sono ricoverati in  ospedali  per  acuti,

dove e' importante la stabilizzazione del paziente, ma dove  dovrebbe

essere gia' avviato in parallelo  l'approfondimento  diagnostico  sul

disturbo di coscienza e  la  valutazione  continua  degli  indicatori

prognostici. 

Le  unita'  operative/  o  aree  (nuclei)   dedicati,   a   carattere

semintensivo e ad alta valenza riabilitativa, la cui  gestione,  come

fattore imprescindibile, necessita di specifiche competenze in  grado

di  assistere  GCA  in  fase  critica,  integrate  da  un   approccio

interdisciplinare ed interprofessionale che  vede  il  coinvolgimento

degli specialisti  necessari  e  delle  professioni  sanitarie,  sono

l'anello  di  congiunzione   tra   le   UO   di   prima   accoglienza

(Rianimazione,  Neurochirurgia)  e  le  Unita'  per  GCA  post-acuzie

(UGCA). 

Viene indicata la  possibilita'  che  le  rianimazioni  trasferiscano

pazienti ancora instabili, minimizzando i tempi di  permanenza  nelle

terapie  intensive,  che  non  necessitano  piu'  di  cure  intensive

(condizioni  di  insufficienza  multiorgano)  in  aree   di   terapia

sub-intensiva,  che  devono  rispondere  all'esigenza  di  accogliere

pazienti ancora instabili, con sepsi,  necessita'  di  completare  un

iter chirurgico e che in ogni caso non corrispondono  ai  criteri  di

stabilizzazione definiti dalla Consensus  Conference  di  Modena  del

2000 (20). 

Il gold standard dell'assistenza ai pazienti prevede, dunque, dopo il

periodo trascorso in reparti di Rianimazione, il rapido passaggio  ad

aree semintensive, caratterizzate dalla  capacita'  di  affrontare  i

problemi clinici e riabilitativi di un  paziente  neurologico  ancora

instabile e ad alto rischio di complicazioni,  se  pur  autonomo  dal

punto di vista respiratorio. 

La fase semi-intensiva dedicata  e'  un  anello  importante  e  parte

integrante del percorso dedicato alle GCA. Permette di effettuare  il

bilancio lesionale e funzionale, contribuire  alla  diagnosi  e  alla

prognosi,  dare  l'avvio  al  piano  di  trattamento  individuale  di

riabilitazione, promuovere la riattivazione delle funzioni  corticali

stimolando in forma appropriata la plasticita' neuronale, favorire il

recupero, controllare le complicanze, dare  supporto  alle  famiglie,

selezionare il percorso adeguato e garantire l'ulteriore tappa. 

Precisare i criteri in base ai quali  giungere  alla  diagnosi,  alla

classificazione, alla terapia ed alla prognosi dello stato di corna e

dello stato vegetativo costituisce ancor oggi un problema  di  grande

interesse e di soluzione assai complessa. 

Conoscere a fondo questi pazienti significa riconoscere  e  prevenire

le numerose cause di deterioramento neurologico secondario.  Limitare

al massimo i "danni", potenzialmente prevenibili: "Every bit of brain

matter saved increases  function  and  the  possibility  that  neural

plasticity will contribute to a greater recovery ". (10) 

Non basta comprendere un esame e conoscere i problemi nel loro corso,

ma anche certi cambiamenti  fisiologici  dell'attivita'  cerebrale  e

neuromuscolare, e delle tecniche connesse, che sono il contesto della

terapia riabilitativa in fase acuta. 

E' necessario evidenziare che questi pazienti non  subiscono  solo  o

soltanto i postumi dell'evento acuto ma effetti  a  caduta,  talvolta

silenti, e problematiche ulteriori che si sviluppano  nel  corso  del

tempo,  ma  che  possono  essere  individuati  in  anticipo,  da  una

osservazione clinica esperta e ravvicinata, potendo beneficiare cosi'

di un rapido intervento che,  in  altra  situazione  ospedaliera  non

specializzata, non sarebbe possibile. 

Le alterazioni del sistema cerebrale  provocano  problemi  che  altre

malattie non producono. 

Queste problematiche devono  farci  considerare  sempre  di  piu'  le

differenze tra i pazienti neurologici e  gli  altri  pazienti  acuti.

(21) 

Allo stesso modo, esiste la necessita' di accogliere le famiglie, che

pur se normalmente sono in  grado  di  comprendere  i  disturbi  piu'

comuni, trovano difficile capire e trattare con un  paziente  che  e'

neurologicamente e gravemente compromesso. 

Il contatto con le famiglie di  questi  malati  e'  in  genere  molto

complesso. 

La difficolta' di  comprensione  del  disturbo  neurologico  e  delle

complicanze da parte della famiglia crea ansia e paura piu' di quanto

accada con  altre  patologie.  Mobilita',  comunicazione  e  processi

cognitivi scompaiono, lasciando  i  pazienti  in  una  situazione  di

totale dipendenza dagli altri. L'imprevedibilita'  e  gravita'  della

maggior parte delle lesioni cerebrali impedisce ai familiari di avere

tempo per esprimere al paziente i  loro  sentimenti  e  cio'  produce

stress e deprime piu' di ogni altro serio problema di salute, se  non

e' trattato in maniera competente dallo staff medico. 

A fare la differenza, infatti, e' anche la  capacita'  di  guidare  e

coinvolgere attivamente le famiglie attraverso queste difficili fasi. 

La familiarita' con questi problemi e' fondamentale per garantire  il

successo e  ha  bisogno  di  uno  staff  che  garantisca  un  livello

professionale  alto  ed  uno  di  esperienza  personale   altrettanto

importante. Le caratteristiche di queste  aree  semintensive  debbono

corrispondere a quelle previste per le strutture subintensive. 

In tali aree  dovrebbe  essere  iniziato  quanto  prima  un  percorso

riabilitativo e diagnostico senza tuttavia  la  pretesa  di  esaurire

quest'ultimo con il  rischio  di  ritardare  l'invio  ai  reparti  di

riabilitazione post-acuta intensiva. 

Gia' da questa fase l'autorizzazione ad  una  maggiore  presenza  dei

familiari accanto al paziente  potrebbe  consentire  il  contenimento

della  deprivazione  sensoriale  creata  generalmente  dalle  Terapie

Intensive. Del resto gia' negli Stati Uniti e in molti paesi  europei

l'accesso dei familiari alle Intensive Care Unit (ICU) e' molto  piu'

libero e aperto di quanto avviene  nelle  strutture  di  rianimazione

italiane. 

Si ritiene pertanto che, salvo  situazioni  particolari  (complicanze

respiratorie, settiche,  chirurgiche,  neurochirurgiche,  ortopediche

protratte)  i  pazienti  non  debbano  rimanere  in  tali   strutture

(rianimazioni ed aree subintensive) piu' di  30  giorni.  L'obiettivo

infatti e' quello di ridurre i tempi di permanenza dei  pazienti  nei

reparti di cure intensive fino a completa rispondenza dei criteri  di

trasferimento nelle UGCA. 

Non si puo' pero' avere una posizione a priori sul fatto se le Unita'

sub-intensive debbano essere  all'interno  dei  DEA  o  in  strutture

organizzate ad hoc: entrambe le soluzioni potrebbero  essere  valide,

ma categoricamente  dipendenti  da  molteplici  fattori  locali,  non

ultimo dei quali l'effettivo set di competenze presenti. Sembra  piu'

opportuno   rinviare   questo   aspetto   alla    programmazione    e

sperimentazione regionale. Quello che invece  si  ritiene  necessario

sottolineare e'  che  qualunque  soluzione  si  adotti,  questa  deve

rientrare in un "percorso" ben organizzato e istituzionalizzato  dove

le competenze specialistiche interagiscano in modo non formale e dove

sia sempre assicurata la presenza della componente neuroriabilitativa

in tutti  i  suoi  aspetti,  con  l'agibilita'  di  risorse  umane  e

ambientali idonee per la gestione di programmi precoci. 

FASE  POST-ACUTA:  UNITA'  PER  RIABILITAZIONE  POST-ACUZIE  DI  ALTA

SPECIALITA' (UGCA - COD. 75), UNITA' DI  RIABILITAZIONE  INTENSIVA  E

UNITA' PER RIABILITAZIONE ESTENSIVA 

Quale sia, all'interno delle UGCA, la  soluzione  organizzativa  piu'

efficace e' ad oggi impossibile stabilirlo con certezza e deve essere

necessariamente oggetto di una verifica  delle  esperienze.  In  ogni

caso l'accento deve  rimanere  su  un  Sistema  Integrato  "Corna  to

Community" caratterizzato da una forte governance clinica. Stante  la

scarsita'  di  modelli  consolidati  in   Italia,   parrebbe   essere

necessario qualche grado di liberta' nella sperimentazione  regionale

e locale delle soluzioni. In una ipotesi  organizzativa  coerente  il

paziente, una volta terminata la fase acuta determinata  dai  criteri

di stabilizzazione clinica (20), dovrebbe essere accolto nelle Unita'

che seguono  anche  le  Gravi  Cerebrolesioni  Acquisite  post-acuzie

(UGCA), dove il percorso  si  dovrebbe  articolare  su  vari  livelli

assistenziali. 

E' comunque da sottolineare  che  i  criteri  di  eta',  etiologia  e

pluripatologia non precludono in assoluto il trasferimento  verso  le

UGCA. 

Il gruppo di lavoro ha discusso a lungo e ha, infine, concordato  che

le UGCA si debbano dotare di particolari unita' a maggior  intensita'

di trattamento e sorveglianza per  l'accoglimento  di  pazienti  piu'

complessi,  purche'  tali  strutture  siano  in  continuita'  con  un

percorso  riabilitativo  previsto  all'interno   delle   UGCA.   Tale

affermazione e' in linea con quanto espresso dalle linee guida per la

riabilitazione (Maggio 1998). 

Il termine per definire queste aree piu' intensive all'interno  delle

UGCA potrebbe essere "aree per SV e SMC". 

All'interno di  tali  unita'  debbono  essere  garantite  competenze,

organizzazione e spazi  in  grado  di  agevolare  il  recupero  della

coscienza attraverso una regolazione degli stimoli. Tali  sub  unita'

dovrebbero avere una dimensione congrua. Per una maggior  definizione

degli  aspetti  organizzativi  sarebbe  opportuno  definire  standard

precisi di attrezzature e personale  dedicato  assieme  a  protocolli

sulla gestione clinica e riabilitativa di queste persone. 

Le aree per SV e SMC, o LTCR, inserite nelle UGCA hanno come  mandato

quello di ricoverare questi pazienti in fase  precoce,  riducendo  i'

tempi di ricovero nelle Unita' di Cure Intensive.  Per  rispondere  a

questo mandato non e' opportuno che tali reparti ricoverino  pazienti

in SV o  SMC  in  fase  di  cronicita',  salvo  il  perseguimento  di

obiettivi specifici definiti da specialisti della rete di  assistenza

e cura (un esempio e' la valutazione e  le  attivita'  connesse  alla

rimozione di  una  cannula,  oppure  una  rivalutazione  in  ambiente

specialistico   in   caso   di   modificazioni   dello    stato    di

vigilanza/coscienza). 

In riferimento alle condizioni cliniche, dovrebbero essere  garantiti

percorsi riabilitativi  diversificati  in  base  ai  bisogni  e  agli

obiettivi   di'   recupero:   quello   "Long    Term    Comprehensive

Rehabilitation"  (LTCR)  e'  rivolto  ai   pazienti   slow-to-recover

(degenza misurabile in mesi). 

I pazienti in condizioni di bassa responsivita' protratta (SV e  SMC)

rientrano in questa seconda tipologia di  bisogno  riabilitativo.  La

distinzione non e' fondata sulla diagnosi clinica, ne' deve implicare

nuove tipologie di strutture, ma sulla peculiare tipologia di bisogni

clinici, di percorso e di setting, nonche' sulla rilevanza che assume

il tema della presa in carico della famiglia. 

All'uscita dal percorso riabilitativo  ospedaliero,  i  pazienti  che

permangono in stato di grave alterazione della coscienza,  dopo  aver

effettuato  congrui  periodi  di  cura   e   riabilitazione,   quando

l'inquadramento diagnostico sia esaurito,  il  programma  terapeutico

sia  stato  definito,  il  quadro  clinico   sia   stabilizzato,   si

strutturano piu' percorsi verso  il  domicilio,  dove  possibile,  ma

possono essere avviati, a seconda delle condizioni cliniche  e  della

capacita' di supporto  della  famiglia  o  alle  SUAP  o  a  domicili

protetti di nuova concezione. 

Anche  in  questo  percorso  e'  necessario  attuare   una   speciale

attenzione nei confronti del recupero dello stato di coscienza con un

costante  monitoraggio  dei  pazienti  ed  una  pari  attenzione   ai

familiari ed al loro percorso di elaborazione. 

E' fondamentale che le sedi di  accoglimento  territoriali  siano  in

collegamento funzionale  con  le  pluri-specialita'  necessarie  alla

corretta gestione dei pazienti. 

Il percorso complessivo per GCA non dovrebbe abitualmente superare  i

12 mesi per i traumatici ed i 6 mesi per i non traumatici. 

Le  evoluzioni  particolarmente  favorevoli  possono  consentire   un

passaggio verso trattamenti in DH (Day Hospital). 

Come detto precedentemente, i pazienti che  permangono  in  stato  di

grave alterazione  della  coscienza,  dopo  aver  effettuato  congrui

periodi di cura e riabilitazione, quando l'inquadramento  diagnostico

sia esaurito, il programma terapeutico sia stato definito, il  quadro

clinico sia stabilizzato  e  vi  sia  una  indimissibilita',  possono

trovare accoglienza nelle strutture descritte di seguito. 

FASE DEGLI ESITI 

Lo Stato  Vegetativo  veniva  definito  "permanente"  implicando,  in

questo caso, un concetto di irreversibilita' e, quindi,  di  prognosi

negativa per il recupero a distanza di dodici mesi dall'evento. (22) 

Da molti anni e' stato convenzionalmente  stabilito  che  l'aggettivo

"permanente" non puo' e non deve essere usato dal momento che,  anche

se in forma sporadica, si e' assistito ad evoluzioni cliniche, invece

il termine permanente implica una certezza di immodificabilita' della

non responsivita' che non puo' essere data per scontata e che rischia

solo di affievolire ogni interesse per il paziente. 

Viene usato invece il termine Stato Vegetativo prolungato o  cronico,

con l'indicazione della durata. Tale fase, che  subentra  solitamente

dopo alcuni mesi  (3-6  per  pazienti  non  traumatici  e  12  per  i

traumatici), e' caratterizzata da non  evidenti  modificazioni  o  da

modificazioni  molto  limitate  del  quadro   neurologico   e   della

coscienza. 

L'attivazione di percorsi domiciliari interessa quelle persone in cui

persiste una condizione di bassa responsivita' e  le  cui  necessita'

assistenziali  non  sono  piu'  tali   da   impedirne   l'affidamento

all'ambiente extrasanitario. 

E' opinione  condivisa  che  la  mancanza  di  un  percorso  di  rete

efficiente e di un progetto che si delinei all'interno  del  percorso

precedentemente descritto  crea  enormi  difficolta'  ai  reparti  di

riabilitazione, specialmente di  alta  specialita'  (Cod.  75)  nella

dimissione di pazienti "cronici". Come sottolineato  dalla  Consensus

Conference di Verona del 2005, uno degli anelli fragili della  catena

per queste condizioni e' la  carenza  di  strutture  e  percorsi  non

ospedalieri che consentano appunto la gestione della cronicita'. 

Infatti, in mancanza di strutture e percorsi chiaramente definiti, la

proposta  di  dimissione  risulta   difficilissima   anche   per   le

implicazioni di tipo familiare. Inoltre, affermare che piu' il quadro

(sia esso SV o SMC) si cronicizza, meno e' necessario  un  intervento

riabilitativo, risulta inaccettabile per i familiari che, in  assenza

di una prospettiva assistenziale di qualita', avvertano la situazione

del congiunto come una condizione di abbandono terapeutico. 

Anche il termine "cronicita'" non  definisce  il  quadro  clinico  di

riferimento ma, solo il decorso  temporale  delle  malattia.  Non  va

interpretato in forma rigida e non soltanto per l'impatto  devastante

che ha per la famiglia. Infatti, come sottolineato dalle Associazioni

delle famiglie dei pazienti, il termine "cronicita'" molto spesso non

evoca  la  necessita'  di  accompagnamento,  condivisione,  presa  in

carico,  ma  molto  piu'  semplicemente  rimanda   a   termini   come

"parcheggio", "attesa di fine vita" e tutte  la  terminologia  che  i

media possono coniare nelle definizioni di "non mondo", "non vita"  o

"altro." 

E' necessario, comunque e sempre, nella  gestione  di  tali  pazienti

garantire un sistema di  monitoraggio  dello  stato  di  coscienza  e

documentare la loro responsivita' e/o la loro evoluzione da parte  di

specialisti neurologi esperti in riabilitazione e fisiatri esperti in

riabilitazione neurologica. Sembra a questo punto non solo opportuno,

ma fondamentale e significativo, introdurre una nuova concezione  dei

pazienti in SV  o  SMC,  sostenuta  anche  dalle  Associazioni  delle

famiglie.  Secondo  queste,  infatti,  e'  "importante  e  innovativo

iniziare a sviluppare il concetto, per cui  una  persona  in  SV,  in

particolare quella che raggiunge la  stabilita'  clinica,  non  debba

essere piu'  considerata  malato  o  paziente",  bensi'  persona  con

"gravissima"  disabilita'  che,  al  pari  di  altre  con  gravissime

patologie croniche, puo' seguire terapie di prevenzione, mantenimento

e cura presso strutture non  sanitarie.  Tale  considerazione  e'  da

ritenersi importante sia per legittimare la richiesta di passaggio di

una persona in SV o SMC a strutture  di  carattere  "non  prettamente

sanitario", sia per "agevolare" e predisporre gli aspetti psichici  e

psicologici della famiglia coinvolta  ad  una  migliore  comprensione

dello stato del suo congiunto e della sua nuova realta' e  quindi  ad

una sua predisposizione per un ritorno a casa del congiunto o per  un

suo passaggio ad altra struttura. E' chiaro ed evidente che  la  fase

di  passaggio  ad  altra  struttura  non  sanitaria  di  persone  con

disabilita gravissime (quali quelle in SV o SMC) costituisce una fase

molto delicata che necessita di indispensabili  strumenti  sociali  e

sanitari di' supporto alla persona e alla famiglia". 

Le soluzioni che il gruppo di lavoro individua sono: 

1. DOMICILIO 

2. SPECIALI UNITA' DI ACCOGLIENZA PERMANENTE (SUAP) 

3. RESIDENZE DOMICILIARI PROTETTE 

1. DOMICILIO (Reinserimento domiciliare) 

L'esigenza di prendere in esame e mettere definitivamente a fuoco  un

percorso  assistenziale  specificamente  dedicato  alle  persone   in

condizioni di stato vegetativo e' strettamente collegata all'evidente

impatto sociale che esse determinano e alle difficolta' crescenti che

l'offerta attuale da parte delle istituzioni sanitarie, sia pure  con

le  solite  eccezioni  virtuose,  determina  in  termini   di   oneri

assistenziali a carico delle famiglie nelle  quali  e'  presente  una

persona in stato vegetativo: oneri tanto  piu'  pesanti  quanto  piu'

marcate sono le deficienze strutturali ed organizzative  dei  servizi

sanitari  e  lacunosi  e  disomogenei  i  programmi   di   assistenza

domiciliare  integrata  da  parte  dei  servizi  socio-sanitari   del

territorio. A queste considerazioni si deve aggiungere la difficolta'

di      coinvolgere       e       coordinare       nel       percorso

diagnostico-terapeutico-assistenziale     le     numerose      figure

professionali impegnate nelle diverse fasi della condizione di  stato

vegetativo. 

La  complessita'  della  problematica  e'  affrontabile  in   maniera

efficace ed efficiente se improntata ai seguenti principi generali: 

A. Il percorso assistenziale della persona  in  stato  vegetativo  in

assistenza domiciliare deve caratterizzarsi per la complessita' e  la

diversificazione della intensita' degli interventi in relazione  alla

evoluzione  della  condizione,  all'evenienza  di  complicanze  e  al

contesto  familiare  e  socio-ambientale.  Per  queste   ragioni   e'

indispensabile individuare con chiarezza le diverse criticita' e  gli

interventi da mettere in campo in relazione ad esse. 

B. La continuita' assistenziale tra  l'assistenza  domiciliare  e  le

altre forme di assistenza sanitaria alla persona in stato  vegetativo

deve   basarsi   sulla   consapevolezza   che    sono    fondamentali

l'integrazione  degli  interventi  per  uno  stesso  paziente  e   il

coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalita'

di rete e di presa in carico globale. 

C. La centralita' e l'unitarieta' della persona devono  rappresentare

elementi   imprescindibili   per   l'organizzazione   dell'intervento

assistenziale domiciliare. 

E' sentita, pertanto, come  indifferibile  l'esigenza  di  mettere  a

punto un sistema integrato che parta dai Medici di Medicina  Generale

(MMG) e dai Pediatri di Libera Scelta (PLS) che possa  costituire  lo

snodo tra il paziente, la famiglia e gli operatori del sistema. 

L'obiettivo deve essere quello di integrare l'assistenza  domiciliare

nella piu' complessiva rete assistenziale che garantisca,  attraverso

un continuo feed-back, l'attuazione per ciascun paziente del  proprio

specifico percorso assistenziale ed il suo continuo aggiornamento  in

relazione all'evolversi della condizione. 

Risulta pertanto necessario che al paziente in assistenza domiciliare

venga garantita: 

- un'ampia condivisione dei dati del paziente tra  i  vari  operatori

del sistema; 

- una regia  unitaria  capace  di  coniugare  efficacia,  qualita'  e

tempestivita' degli interventi; 

- la "rete" assistenziale, sia in termini di struttura che in termini

di  collegamento  operativo  tra  tutte   le   figure   professionali

coinvolte; 

- la promozione di iniziative atte a facilitare  l'accesso  periodico

alle strutture specialistiche ed ospedaliere per la effettuazione  di

prestazioni sanitarie richieste dal medico curante; 

- la promozione di  forme  avanzate  di  integrazione  sociosanitaria

anche supportate con forme di attribuzione mensile alle  famiglie  di

risorse  finanziarie  eventualmente  rese  disponibili  dal   sistema

regionale dei servizi sociali. 

Il rientro nel proprio  domicilio,  laddove  possibile,  deve  essere

incentivato in particolare per i soggetti giovani. A fronte  di  tale

auspicio occorre tuttavia segnalare come il carico assistenziale (con

il devastante coinvolgimento emozionale, relazionale, di tempo  e  di

risorse  economiche)  sia  molto  elevato  come  risulta   dai   dati

presentati nella Consensus Conference di Verona 2005 (media di 90 ore

assistenza settimanali). Prima del  rientro  a  domicilio  e'  dunque

necessario che il team riabilitativo delle UGCA Cod. 75 o delle altre

strutture di ricovero valuti la capacita'  della  famiglia  di  poter

gestire tali situazioni a domicilio, previa attivazione di  tutta  la

rete di supporto logistico/organizzativo necessaria. Preso atto della

situazione  clinica,  per  organizzare  il  rientro  domiciliare   in

condizione di protezione deve, quindi, essere  precocemente  attivata

l'Unita'   di'   Valutazione   Multidimensionale    (UVM)    (medica,

infermieristica, fisioterapica,  sociale)  del  territorio/ASL  della

persona in SV, SMC o con grave  disabilita',  esiti  tutti  di  gravi

cerebrolesioni acquisite. 

All'interno  della  UVM  deve  esserci  un  medico   specialista   in

riabilitazione con specifiche competenze neurologiche o neurologo con

specifiche competenze riabilitative che fa parte del sistema  a  rete

dedicato  alle  gravi  cerebrolesioni  acquisite  e  che  veicola   e

garantisce  la  continuita'  delle  cure   nonche'   rappresenta   le

necessita' assistenziali. 

Compiti della UVM: 

- valutazione sociale e psicologica del nucleo familiare; 

- valutazione del domicilio e degli adattamenti necessari; 

- definizione del programma personalizzato  socio-sanitario  (incluso

nursing specialistico); 

-  definizione  del  programma  di  dimissione  protetta   verso   il

domicilio; 

- valutazione dei bisogni per nutrizione artificiale e gestione della

cannula tracheostomica; 

- informazione ai famigliari sui  servizi  territoriali  forniti  con

specifica "carta dei servizi"; 

- valutazione dei bisogni di ausili e sussidi indispensabili; 

- identificazione del case-manager della persona in SV o SMC; 

- previsione di periodi programmati di accoglienza temporanea  presso

strutture dedicate; 

Servizi forniti alla famiglia: 

-  i  Servizi  territoriali  dell'ASL  e  del  Comune  di   residenza

forniscono assistenza domiciliare  integrata,  sanitaria  e  sociale,

nell'ambito di uno specifico progetto individuale concordato  con  la

famiglia, elaborato  sulla  base  dei  bisogni  del  paziente.  delle

esigenze della famiglie e delle risorse attivabili nel territorio  di

riferimento; 

- il servizio di riabilitazione domiciliare (1°  livello)  della  ASL

puo' fornire interventi di riabilitazione di mantenimento a  giudizio

del fisiatra del servizio medesimo; 

-  e'  compito   del   Medico   di   medicina   generale   verificare

periodicamente  o  su   chiamata   eventuali   necessita'   sanitarie

intercorrenti; 

- il Servizio  Territoriale  verifica  periodicamente  la  situazione

psicologica e sociale della famiglia e individua eventuali necessita'

e provvedimenti; 

- il Servizio Territoriale programma  anche  eventuali  modifiche  di

percorso della persona con SV e SMC quando necessari o consigliabili; 

- laddove possibile, la persona  con  SV  e  SMC  deve  poter  essere

accolta  per  1-2  volte  a  settimana  presso   un   centro   diurno

territoriale, sia con finalita' socializzante che per  consentire  al

care-giver di potersi assentare da casa. 

E' inoltre opportuno che: 

- i familiari  abbiano  punti  di  riferimento  (Cod  75  o  56)  per

eventuali  bisogni  valutativi  in  ordine  al  cambio  di  programma

(ausili; comunicazione, interventi chirurgia funzionale etc.); 

- su  indicazione  del  Medico  di  medicina  generale,  il  Servizio

Territoriale dell'ASL di residenza fornisca direttamente al domicilio

del paziente le visite specialistiche, i servizi per prelievi ematici

e controlli e, laddove possibile, i servizi di  indagine  clinica  da

effettuarsi   con   apparecchiature    trasportabili/mobili    quali:

ecografie, radiografie, ECG; 

- i Servizi Territoriali delle ASL  di  appartenenza  regionale  e  i

relativi  distretti  seguano  tutte  un  unico   "protocollo"   nella

fornitura dei servizi per cui sono preposti evitando "difformita'" di

comportamenti e nella fornitura di servizi; 

-  i  Servizi  Territoriali  delle  ASL  snelliscano  l'attuale  iter

burocratico previsto per la categoria delle persone in SV e SMC; cio'

potrebbe consentire una  riduzione  della  pressione  e  degli  oneri

gravanti sulle famiglie (esempio: evitare di  sottoporre  a  verifica

trimestrale lo stato di una persona in SV o  in  SMC  per  confermare

prescrizioni di fornitura di ossigeno, pannoloni e traverse,  presidi

di consumo etc.). Tale compito potrebbe o dovrebbe essere delegato al

Medico  di  medicina  generale,  a  cui  compete,  tra  l'altro,   la

prescrizione delle forniture dei materiali di consumo; 

- e' opportuno  prevedere  un  contributo  per  l'abbattimento  delle

barriere architettoniche ed adeguamento degli ambienti in conformita'

con le indicazioni date direttamente dalla ASL di competenza. 

2. SPECIALI UNITA' DI ACCOGLIENZA PERMANENTE (SUAP) PER  SOGGETTI  IN

SV O IN SMC 

Il Gruppo di lavoro ha ritenuto necessario attribuire il concetto  di

cronicita' alle strutture e non alla persona suggerendo di correggere

il termine di Stato  Vegetativo  Permanente  che  in  alcune  regioni

contraddistingue tali  unita'.  Le  SUAP,  strutture  intermedie  che

seguono i soggetti in Stato vegetativo e SMC prolungati devono essere

separate e distinte da aree di degenza ordinaria  e  dai  reparti  di

riabilitazione intensiva o estensiva o di  riabilitazione  per  Gravi

Cerebrolesioni Acquisite. Esse debbono essere aree/nuclei  con  spazi

specifici, anche in caso di coesistenza in uno stesso contenitore, in

grado di favorire una risposta adeguata e personalizzata  ai  bisogni

di questi pazienti. Si stima che vi debba essere  una  necessita'  di

almeno 30/40 letti per milione di abitanti in tali  unita'.  Le  SUAP

dedicate ai soggetti in SV devono  ottemperare  a  precisi  requisiti

tecnici, strutturali e di personale. L'accesso alle SUAP puo'  essere

effettuato,  alla  luce   di   un   preciso   progetto   individuale,

direttamente da reparti  di  riabilitazione  e/o  lungodegenza  o  da

strutture riabilitative per GCA (Cod. 75) o dal domicilio per periodi

di sollievo, nell'ambito del  progetto  individuale  formulato  dalla

Unita' di Valutazione Multidimensionale (UVM)  territoriale  attivata

nell'ASL di residenza." 

Non costituiscono criteri di esclusione per l'accesso: 

- la presenza di cannula tracheostomica; 

- la nutrizione enterale; 

- la comorbilita'; 

- la presenza di piaghe da decubito; 

- la famiglia "debole" o assente. 

Le SUAP devono essere  inserite  in  un  sistema  di  rete  regionale

integrato con i reparti ospedalieri e con  il  territorio  anche  per

garantire una distribuzione geografica equilibrata. 

3. DOMICILI PROTETTI 

Si tratta di strutture prettamente sociali, case di accoglienza  dove

coabitano in un domicilio comune  piu'  persone  in  SV  o  SMC,  che

recentemente  stanno  nascendo  come  modello  teorico  grazie   alle

iniziative di singoli professionisti del  settore  in  collaborazione

con associazioni di volontariato  e  con  gli  enti  locali  (comune,

regione, ASL). 

Si tratta di modelli di assistenza integrata dove la ASL territoriale

garantisce le competenze sanitarie di  assistenza  domiciliare  e  il

supporto  gestionale  viene  fornito   dal   comparto   sociale,   da

associazioni di volontariato, dalle famiglie stesse, tutti sottoposti

preventivamente ad adeguato training formativo. 

Le modalita'  relative  all'accesso  e  il  "governo"  presso  queste

strutture sono di competenza di commissioni sanitarie e sociali (tipo

UVM). Il paziente dimesso con i criteri e le regole del reinserimento

domiciliare, viene  ospitato  previa  approvazione  di  una  apposita

commissione. 

Si configura non solo come luogo di residenza, tutela  ed  assistenza

per persone con totale assenza di autonomia ma, anche come  luogo  di

servizi  psico-sociali  a   sostegno   della   famiglia,   ponendosi,

nell'ambito dei servizi rivolti ai soggetti in  SV  e  in  SMC,  come

sostituto stabile o temporaneo al servizio di assistenza  domiciliare

convenzionale. 

Oltre a posti di residenza stabili, possono essere dotate  di  "posti

di sollievo" e di "transito". 

In questo caso le persone dovrebbero fissare il loro domicilio presso

queste strutture temporaneamente per un periodo non  superiore  ai  2

mesi. 

Anche la funzione di questi posti letto  va  ad  assumere  un  valore

fondamentale nel percorso assistenziale per persone in SV o SMC. 

Queste  strutture  dovrebbero  prevedere  anche  la  possibilita'  di

pernottamento di un familiare presso la struttura. 

PRIORITA' e RACCOMANDAZIONI 

Dall'analisi fisiologicamente connessa  alla  attuale  realta'  e  in

linea non solo con le indicazioni del PSN, ma anche  con  i  LEA  che

incentivano l'individuazione di percorsi  terapeutici  e',  ormai  da

tempo emersa, la necessita' di direttive  nazionali  per  definire  i

percorsi  di  cura  e  incentivare  lo  sviluppo  di  reti  regionali

assistenziali dei pazienti in SV e SMC. 

Per assolvere correttamente  alle  necessita'  specifiche  e  rendere

efficiente  il  sistema,  si  ritiene   opportuno   sottolineare   la

necessita' di un tavolo di lavoro che, in collaborazione tra  esperti

della materia, con gli assessorati alla sanita' regionale, comunale e

una rappresentanza nazionale delle  associazioni,  in  uno  stato  di

sinergia operativa, avvii un programma sia di interventi  progressivi

sia l'individuazione di indispensabili linee di ricerca. 

In particolare gli interventi necessari sono: 

- riconoscimento dei sistemi di assistenza primaria alle  persone  in

SV e SMC; 

-  regolamento  ministeriale  per  l'individuazione  degli   standard

qualitativi (strutturali, tecnologici, di processo e possibilmente di

esito) e quantitativi di cui ai livelli essenziali  di  assistenza  -

legge n. 311 del  2004  (art.  1,  comma  169)  -  con  l'intento  di

integrare e specificare i LEA sul versante attuativo, assicurarne una

erogazione omogenea tra  le  diverse  aree  del  ten-itorio  evitando

disparita'  dei'  costi  sostenuti  (dalle  singole  Regioni)  e  nel

trattamento riservato ai cittadini (con differente residenza); 

- valutazione analitica e critica dei sistemi di finanziamento  delle

strutture  attualmente  attive  con  particolare   riferimento   alla

adeguatezza  e  congruita'  delle  differenti  tariffe  basate  sulla

complessita' o  sulla  tipologia  di  pazienti  ed  intensita'  degli

interventi erogati sia in regime di ricovero h 24 e diurno; 

-  ricognizione  delle  risorse  finanziarie   ed   umane   impiegate

nell'assistenza alle persone in SV e SMC; 

- processi di coerente collegamento in rete tra presidi ospedalieri e

tra questi e le strutture territoriali; 

- definizione degli standard in caso di mancata definizione da  parte

delle  Regioni  dei  tempi  di  attesa  per  le  singole  prestazioni

rientranti nei LEA. legge n. 266 del  2005  (I.  finanziaria  per  il

2006) e legge n. 311 del 2004; 

- programmi di sviluppo della rete dei servizi territoriali,  nonche'

programmi incisivi per il grado di appropriatezza; 

- valutazione efficacia degli specifici interventi riabilitativi; 

-  sviluppo  attraverso  adeguate  politiche   di   aggiornamento   e

formazione del "governo clinico"; 

-  integrazione  professionale  come  elemento  imprescindibile   per

l'esistenza e il buon  funzionamento  di  un  sistema  di  assistenza

primaria, in funzione di una presa in  carico  efficace  nelle  varie

fasi cliniche ivi compresa la cronicita'; 

- implementazione del sistema informativo finalizzato  all'incremento

non solo dell'efficienza ma anche della qualita'; 

- rilevazione dell'impatto clinico  ed  economico  dei  comportamenti

professionali sugli obiettivi del sistema. 

La  progettazione  e  la  realizzazione  di   servizi   adeguati   e'

condizionata da fattori eterogenei: 

- carenza di dati epidemiologici; 

- differenti modalita' d'osservazione,  trattamento  e  registrazione

dei dati; 

- differenti criteri e metodiche di supporto al clinico per  definire

l'outcome dello SV e SMC. 

Infine,  anche  i  limiti  delle  conoscenze  sul  funzionamento  del

cervello e sulla fisiopatologia della coscienza nello stato di Coma e

nelle  gravi  alterazioni  dello  stato  di  Coscienza,  continua   a

presentare delle grandi difficolta', con le immaginabili  conseguenze

nelle ricadute della pratica clinica. 

Anche dal punto di vista dell'efficienza  e  dell'appropriatezza  dei

modelli assistenziali e', pertanto, indispensabile, come precisato in

altre parti di questo report, sostenere nuove frontiere e prospettive

nella  ricerca,  per   l'individuazione   di   criteri   diagnostici,

prognostici e di best practices. Nel proporre lo studio  di  pazienti

in corna o in SV e in SMC, cioe' in stati neurologici a basso livello

di responsivita', si compie una scelta etica fondata sia sul rispetto

della persona, sia sul duplice rifiuto dell'abbandono assistenziale e

dell'accanimento terapeutico. 

Si tratta di un aspetto cruciale nella organizzazione dell'assistenza

alle persone con grave disabilita', prima di tutto  per  garantire  a

questi soggetti la  certezza  diagnostica,  ma  anche  per  garantire

funzionalita' ed efficienza complessiva  alla  rete  delle  strutture

dedicate a questo settore. 

Tale scelta ha delle ricadute non solo pratiche., ma anche etiche  di

enorme rilevanza, soprattutto per quelle  condizioni  drammatiche  in

cui la condizione clinica di SV o di SMC si protrae indefinitamente. 

Il miglioramento dei modelli assistenziali e la  ricerca  scientifica

sugli stati neurologici a  basso  livello  di  responsivita'  possono

offrire un importante contributo per far crescere  appropriatezza  ed

efficienza in sanita', per garantire maggiori  livelli  di  giustizia

per tutti i cittadini, fondati su principi di equita' e  solidarieta'

all'interno  del  corpo  sociale,  e  per  far  avanzare  il  livello

complessivo di civilta' del Paese.